红星新闻记者丨张炎良 主编丨邵洲波
裁剪丨张莉 审核丨官莉
2月16日，农历除夕，暖阳穿透玻璃窗，在蔡磊北京住所20多平方米的房间里铺展成一派慈祥的光晕。他的躯壳被“渐冻”在方寸之间，但他依然通过眼控仪精确地与外界纠合，用眼睛“讲话”、用眼神“责任”。 如今，蔡磊在这里迎来丙午马年，踏入东说念主生又一个本命年。但即便春节驾临，这间卧室兼“作战室”里依旧莫得节日的停歇，如同以前数不清的昼夜相通进行着一场与渐冻症的无声“冲锋”。
在刚刚以前的2025年，蔡磊这个名字与渐冻症变成了无可分割的内行勾通。蔡磊的年度，是一张由屡次热搜、海量集聚慈祥织就的传播图谱，更是一部从极致的个东说念主扞拒膨胀至全社会协同“破冰”的动东说念主叙事。
“一如既往地在卧室全天办公，抓续冲刺。”当被问及怎样渡过这个马年春节时，他的回答概况、径直，通过眼控仪一字一字敲出。攻克渐冻症，是一场与死神竞速的冲刺，必须任重道远。除夕晚上奈何安排？蔡磊回话：“我齐健忘了今天是除夕，正在研究AI呢。”
蔡磊近照 受访者供图
病痛早已褫夺了蔡磊最基础的生存感知，“我还是一年不知说念吃的是什么。”这个阖家团圆的除夕，他能给我方的唯独“平缓”，仅仅抽出两个小时，和家东说念主沿途看春节晚会。当被问及是否念念去现场看春晚时，蔡磊尽是期待又充满无奈：“主若是躯壳不允许，躯壳康复可能会，期待！”
本命年：
用眼睛“策马”上前
“坚抓龙腾虎跃，但愿马到奏效”
1978年降生的蔡磊属马，如今，他正迎来东说念主生又一个十二年的人命循环。马，在中国文化中象征着奔腾、奋进与不停的人命力。
当被问及会用哪些与“马”关系的词样貌我方时，他的回答掷地金声：“连接一马率先，坚抓龙腾虎跃，但愿马到奏效！”
这绝非标语。2025年，蔡磊这个名字屡次登上集聚热搜，关系话题阅读量以数亿计。他的形象从别称令东说念主轸恤的病患，透彻转圜为别称组织科研攻坚、撬动社会资源协同攻克东说念主类费劲的“相通官”。
然则，蔡磊的个东说念主处境在急速下坠。2026年级首，蔡磊的躯壳功能评分已降至个位数，全身高下唯有眼球能动，起身需要4东说念主协助，夜晚因难受麻痹十余次醒来，讲话的才略已绝对丧失。
“确乎这场扞拒太过坚苦了，我抓续接近最悍戾的疾病颠倒景况。”他坦承，被誉为“寰宇五大绝症”之首的渐冻症，依然需要全寰宇科学家的抓续勤奋。
但他所鼓舞的内行作事却在加速攀升。蔡磊告诉记者，在以前的2025年，他和小伙伴们通过与全球60多个顶尖科研团队深切交流，leyu体育收场与50多家生物科技公司以及10余家病院深度和洽，鼓舞了近百个渐冻症科研和洽阵势。
蔡磊一家三口
最令东说念主立志的是，联动多家立异药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及调养工夫收场临床改动碎裂。其中，ALS（肌萎缩侧索硬化，别名渐冻症）提拔执行室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度得到骨子性发扬，发表数篇科研论文，鼓舞多项前沿工夫插足实用阶段。
心愿：
攻克渐冻症
让全寰宇渐冻症患者获新生
春节的主题是团圆与新生。对于蔡磊和他的家庭而言，“新生”被赋予了迥然相异、重于千钧的含义。
记者问及与爱东说念主和孩子是否有专属的春精打细算定，他的回答莫得一点修饰，却让听闻者动容：“莫得。攻克渐冻症，拯救人命，活下来是我对家东说念主唯独的商定。”
这份商定，撑抓着他将每一天齐过成冲刺日。“责任精神景况和以前相通，依然每天全天责任到晚上十一二点。”他的躯壳需要护工往常拍打以缓解压痛，但精神从未离开过前列。
他的新年愿望简便到极致：“攻克渐冻症，我和全球约50万名渐冻症患者齐能活过来。”这个“活过来”，是他和全球50万个家庭，最期盼的马年新生。
信念：
加速科研进度
攻克渐冻症的晨曦就在前方
蔡磊的故事，早已高出了个体与疾病扞拒的悲情叙事，演变为一场凝合了科学、买卖、公益与全民共情的复杂社会活动。
2025年，为他拍摄的纪实节目激发泛泛慈祥与传播，他发起的公益活动得益繁多网友支抓与参与，他抓续鼓舞渐冻症患者家庭支抓体系落地与试点缔造。他像一座点燃的灯塔，照亮了荒原病群体被冷漠的旯旮。
蔡磊近照 受访者供图
“我个东说念主更难了，但病友们的举座但愿更大了，攻克渐冻症的晨曦就在前方。”这是他对我方2025年东说念主生变化的记忆。他将个东说念主的灾荒，化为鼓舞攻克渐冻症的不熄火把。
对于病友，他的春节请安求实而善良，寄予内助在“破冰驿站”直播间的伙伴送去祝颂。扫数的豪情与荧惑，最终齐汇流到一个矍铄的贪图上：加速科研进度，截止这场祸殃。
“科研的经过便是一直失败，但碎裂亦然今夜之间，这便是科学的礼貌，东说念主类便是这么小数点地耕作并变成几何加速效应。”他深信，距离改写东说念主类历史的碎裂越来越近，最近三年还是收场了对部分基因型渐冻症的攻克，将来全体渐冻症患者齐将迎来腾达。
{jz:field.toptypename/}马年春节的钟声行将敲响。蔡磊的房间里，阳光与屏幕的光辉交汇。光标仍在跨越，那是提醒，是翰墨，是50万份求生相识凝合成的火焰，射向东说念主类医学最坚贞的冰川。
“信赖最坚苦的时候会理睬最精彩的故事结局。”蔡磊如是说。这个马年春节，莫得烟花与盛宴，唯有一个用眼神策划千军万马的男东说念主，在寥落中，为大宗东说念主驱驰、冲刺，争夺一个共同的、对于“新生”的将来。
